4 november 2016

Laatste nieuws

Ons Nieuwsblad lezen? Klik op de link nieuwsbrief nov18

 

DEELNEMERS GEZOCHT ÉÉNMALIGE BRAINSTORMSESSIE

De inhoud van het zelfmanagementprogramma ReumaUitgedaagd is in samenspraak met een grote groep patiënten en zorgverleners tot stand gekomen. Zie voor het programma https://www.reumauitgedaagd.nl/

Mogelijk kan het raamwerk van de onderwerpen waarop ReumaUitgedaagd is gebaseerd  patiënten en reumaverpleegkundigen helpen bij het inventariseren  van de behoefte aan zelfmanagementondersteuning. Het raamwerk zal dan dus dienen als signaleringsinstrument.

De beroepsvereniging van reumaverpleegkundigen, V&VN reumatologie, nodigt u uit om in een brainstormsessie met 6 tot 10 reumapatiënten en 6 tot 10 reumaverpleegkundigen  het volgende  bespreken:

–          Of er onderwerpen in het huidige raamwerk ontbreken;
–          Zo ja, welke;
–          In welke vorm het raamwerk inderdaad zou kunnen dienen als signaleringsinstrument;
–          De factoren die  bij kunnen dragen aan het gebruiken van het raamwerk in de dagelijkse praktijk.

 De brainstormsessie, die wordt begeleid door 2 leden van de werkgroep onderzoek van V&VN reumatologie, zal plaatsvinden op 29 januari 2019 in het UMC Utrecht, van 15.00-19.00.

Voor een broodmaaltijd en een warme versnapering wordt gezorgd.

Reiskosten worden vergoed.

 U KUNT ZICH AANMELDEN VOOR DEELNAME  BIJ

Louise Meier via e-mail adres l.meier@mmc.nl of
Yvonne van Eijk-Hustings via e-mail adres yvonne.eijk.hustings@mumc.nl
Vermeldt bij aanmelding uw naam, geboortedatum, woonplaats, reumatische aandoening en in welk jaar u de diagnose heeft vernomen

 Indien u meer informatie wenst kunt u dit via e-mail vragen bij bovengenoemde personen

 BIJ VOORBAAT HARTELIJK DANK VOOR UW AANMELDING!

 

Dank jullie wel voor de vele stemmen voor onze vereniging bij de Raboclubkas.  We hebben  onderstaand bedrag  mogen ontvangen.

 

Geneesmiddelen uit het basispakket

ReumaNederland geeft deze advertentie door om mensen erop te wijzen dat een aantal middelen vanaf 2019 niet meer vergoed worden vanuit de basisverzekering (zoals paracetamol 1000 mg, kalktabletten en vitamine D). Op de website www.reumanederland.nl kunnen mensen hierover veel gestelde vragen en antwoorden bekijken en geven ze een aantal tips voor bij het zelf kopen van deze middelen.

 

 

 

 

 

 

Aandacht en hulp gezocht:

Er is veel aan de hand binnen de zorg. Zo ook zaken die de patiënt ernstig beperken als het gaat om medisch noodzakelijke zorg. Het meest erge is dat veel patiënten van bepaalde zaken het bestaan niet weten, zoals de behandelindex.
Ik heb daarom een noodkreet gestuurd naar de minister. Dit omdat ik het belangrijk vind dat de patiënt zelf meer in beeld komt en knelpunten in kaart komen.
De brief is door de minister goed ontvangen en wordt binnen het Ministerie opgepakt. Ook hebben enkele partijen aangegeven Kamervragen te gaan stellen en het onderwerp, dat velen van ons betreft, mee zullen nemen in debatten.
Graag deel ik mijn brief met jullie in de hoop dat jullie hem ook onder jullie leden willen uitzetten. Tevens wil ik jullie vragen om jullie leden hun verhaal met soortgelijke knelpunten naar mij te mailen. Ik wil zoveel mogelijk verhalen  verzamelen om deze te bundelen tot een zwartboek. Ik zorg er dan voor dat al deze verhalen bij de minister terecht komen.Ik hoop op jullie medewerking en hoor graag van jullie. Mensen mogen hun verhaal, al dan niet voorzien van naam, mailen naar mij via info@reumactief.info

Brief vanuit Anita aan brief dhr de Jonge_

 

Volg de training ReumaUitgedaagd!

Heb je een vorm van reuma en wil je beter leren omgaan met pijn- of vermoeidheidklachten, met onbegrip van familie of collega’s of ben je benieuwd naar ervaringen van andere mensen met reuma?  Volg dan de zelfmanagementtraining Reuma Uitgedaagd!

Onderwerpen die aan bod komen tijdens de training zijn bijvoorbeeld:

·         Hoe ga ik met mijn vermoeidheid om?
·         Hoe stel ik grenzen op mijn werk?
·         Hoe ga ik met onbegrip om?
·         Hoe leg ik uit dat ik een vorm van reuma heb?
·         Hoe blijf ik verantwoord in beweging?

Deelnemer Tineke: “Ik voel me sterker, heb meer handvatten om goed voor mezelf te zorgen en voor mezelf op te komen.”

De training is altijd afgestemd op jouw persoonlijke situatie. Je gaat tijdens de training met je eigen doelen aan de slag. Speciaal opgeleide trainers die zelf ook een vorm van reuma hebben, begeleiden de training. Deze zelfmanagementtraining is gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek.

Deelnemer Robert: “De cursus geeft mij, ondanks dat ik al 13 jaar Bechterew heb, toch weer nieuwe en andere middelen om beter om te gaan met reuma.”

ReumaUitgedaagd! is er voor iedereen met een vorm van reuma. Het maakt daarbij niet uit in welke fase van het ziekteproces je zit, of hoeveel of weinig last je van je aandoening hebt.

De training is beschikbaar:

·         Voor zowel jongeren als volwassenen;

·         Zowel live op verschillende locaties in Nederland als online vanuit huis.

Wil je meer informatie? Kijk dan op: www.reumauitgedaagd.nl

 

Tweede lidmaatschap

 

Er is wat onduidelijkheid over het Tweede lidmaatschap, dit leggen wij graag aan u uit.

Als u reumatische aandoening hebt en lid bent van de vereniging hebt u een lidmaatschap waar u  20,- voor betaald. Heeft uw partner/dochter/zoon (wonende op hetzelfde adres) ook een reumatische aandoening dan kan hij/zij ook lid worden en hij/zij betaald dan € 15,- voor het tweede lidmaatschap.  Een tweede lidmaatschap binnen het gezin op hetzelfde adres is goedkoper omdat er per gezin een nieuwsbrief wordt verzonden.

Het is dus niet zo dat iedere partner zomaar lid kan worden.

Wij hopen dat alles duidelijk is en mochten er vragen zijn kunt u contact opnemen met het bestuur.

 

 

De nieuwe wet AVG

 

Vanaf 25 mei 2018 geldt in de hele Europese Unie de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG). De AVG vervangt per die datum de huidige Nederlandse Wet bescherming persoonsgegevens (Wbp). De regels rondom verwerking van persoonsgegevens worden daardoor strenger.

 

Ook wij als patiëntenvereniging hebben hier mee te maken. Zo verwerken wij in onze ledenadministratie o.a. naam, adres, bank en email gegevens t.b.v. de incasso’s en toezending van onze Nieuwsbrief. Deze gegevens zijn uitsluitend bedoeld voor interne doeleinden en alleen ter inzage voor het bestuur en de coördinator van de contactpersonen en de zwemgroepen. Uiteraard zijn wij als vereniging verplicht om verantwoord met deze gegevens om te gaan en deze gegevens niet aan andere partijen ter beschikking te stellen.

 

Zo ook het nemen van foto’s tijdens (leden)bijeenkomsten en het publiceren daarvan is onderhevig aan deze wetgeving. Ook hierbij geldt dat deze opnames alleen bedoeld zijn voor intern gebruik, d.w.z. voor onze eigen Nieuwsbrief en voor onze website. Mocht u bezwaar hebben tegen het publiceren van gemaakte foto’s op ledenbijeenkomsten laat u het ons dan vooraf even (schriftelijk) weten.

 

Heeft u nog vragen dan kunt u contact opnemen met:

Het secretariaat, Mevr. Diny Somers 0413-211844