4 november 2016

Laatste nieuws

Ons Nieuwsblad lezen?

Klik op deze link: 1111505ISSUE20_PHOA_RGBWeb 

 

(bronvermelding) Berichten vanuit de Nieuwsbrief april 2019, afdeling reumatologie Bernhoven ziekenhuis.

Extreem hoge spierspanning veroorzaakt pijn bij fybromyalgie
Mensen met fibromyalgie hebben te maken met een veel hogere spierspanning dan mensen zonder fibromyalgie. De extreme spierspanning kan de oorzaak zijn van de vaak ernstige spierpijn die hoort bij fibromyalgie. Dat is de conclusie uit onderzoek van dr. Ewa Klaver-Król uit Twente. De hoge spierspanning ontstaat bij mensen met fibromyalgie zonder dat ze kracht zetten met hun spieren. Het onderzoek is een nieuwe stap in het beter begrijpen van fibromyalgie.
Opvallend hoge spierspanning
Uit haar onderzoek blijkt dat mensen met fibromyalgie een veel hogere spierspanning hebben dan mensen zonder fibromyalgie. Ewa Klaver: ‘We hebben de spierspanning op dezelfde manier gemeten bij de vrouwen met fibromyalgie en de vrouwen zonder fibromyalgie. Zij moesten hun arm in een bepaalde stand houden en kregen soms wel en soms niet een gewichtje in hun hand. Uit onze metingen blijkt, dat de vrouwen met fibromyalgie een veel hogere spierspanning hebben, ook als er geen kracht wordt gebruikt.’
Overactieve spiermembraan
‘In ons onderzoek hebben we de spierspanning gemeten aan het oppervlakte van de spier, het zogeheten spiermembraan. Wat blijkt? Het is vooral de spiermembraan zelf die overactief wordt bij mensen met fibromyalgie. Dit is belangrijk om te weten, omdat via het spiermembraan het signaal aan de spieren wordt gegeven om aan te spannen. Wanneer het spiermembraan overactief is, wordt de spier te gemakkelijk aangespannen, zonder dat het nodig is.’
Verklaring voor de klachten De onderzoeksresultaten van Ewa Klaver leggen een duidelijke link met de klachten van mensen met fibromyalgie. ‘Als je spieren te vaak, voor te lange tijd en ook onnodig worden aangespannen, kan dit leiden tot pijn, krampen en vermoeidheid. Dit zijn de klachten die mensen met fibromyalgie maar al te goed herkennen. Ons onderzoek kan dus een verklaring voor de klachten geven.’

Beter begrijpen van fibromyalgie
Het onderzoek van Ewa Klaver-Król is een nieuwe stap in het beter begrijpen van fibromyalgie. ‘Ik denk dat de oorzaak van fibromyalgie in het zenuwstelsel ligt. Verschillende onderzoeken hebben al aangetoond dat bij mensen met fibromyalgie signalen in het zenuwstelsel niet voldoende worden afgeremd. De spier en het spiermembraan zijn onderdelen van dat zenuwstelsel. Waarschijnlijk krijgt het membraan ten onrechte het signaal ‘span aan’ waardoor de hoge spierspanning ontstaat, met alle gevolgen voor mensen met fibromyalgie.’

Bewezen: ontstekingsstoffen zorgen voor de vermoeidheid bij ontstekingsreuma

De ontstekingsstoffen die vrijkomen bij ontstekingsreuma veroorzaken ernstige vermoeidheid. Dat gebeurt in de hersenen. Dat is de eerste conclusie uit onderzoek van dr. Mechiel Korte (Universiteit Utrecht) naar vermoeidheid door ontstekingsreuma. Reuma Nederland financiert zijn onderzoek.
Mechiel Korte heeft zelf reuma en weet uit ervaring hoe slopend de vermoeidheid is. Reuma Nederland financiert dit onderzoek, omdat heel veel mensen met reuma met vermoeidheid te maken hebben. Reumanederland stelde hem enkele vragen over de resultaten van het onderzoek.
Dr. Korte, wat heeft u ontdekt?
In het onderzoek is duidelijk aangetoond dat de ontstekingsstoffen die horen bij ontstekingsreuma kunnen zorgen voor vermoeidheid. Die stofjes zitten in het bloed en ze zorgen voor een vermindering van signaalstoffen in de hersenen. Die veranderde signalen in de hersenen zorgen voor de vermoeidheid waar mensen met ontstekingsreuma zo’n last van hebben.’
Is die vermoeidheid anders bij mensen met reuma dan bij mensen zonder reuma? ‘Ja. De meeste mensen denken bij vermoeidheid aan te weinig slaap hebben of aan moe zijn doordat je veel gedaan hebt. Dat is wat ik ‘normale vermoeidheid’ noem, eentje die met rust en slapen weer overgaat. Mensen met ontstekingsreuma hebben last van ernstige vermoeidheid waarbij extra slapen of uitrusten juist niet helpt. Ik vergelijk het wel eens met wadlopen. Hoe harder je vooruit probeert te komen, des te dieper je wegzakt. Dat komt door wel 3 soorten van vermoeidheid.’
Kunt u daar meer over vertellen? ‘De moeheid die misschien wel het meest je kwaliteit van leven beïnvloedt, noem ik ‘motivatie vermoeidheid’. Dat is de eerste vorm. Je komt er gewoon maar niet toe om wat te gaan doen. Alles kost moeite, ook de leuke dingen, en je geniet er veel minder van. Daarin schuilt een groot gevaar. Je gaat er minder op uit en je moet oppassen dat je jezelf niet isoleert. Dat ervaar ik zelf ook wanneer ik meer last van gewrichtsontsteking heb.’
‘Maar, er is meer. Een tweede vorm die veel mensen met reuma ervaren, is moeite hebben met het opstarten en lichamelijk bezig zijn. Dat noem ik de ‘lichamelijke vermoeidheid’. En dan heb je nog de derde vorm, die ik ‘mentale vermoeidheid’ noem. Patiënten zeggen vaak: ‘ik kan me niet concentreren’. Dat niet-helder zijn wordt met een Engels woord dat ook wel ‘brain fog’, hersenmist, genoemd en die komt door reuma.’
Hoe kan het dat ontstekingsreuma die verschillende soorten moeheid veroorzaakt?
‘Wij hebben in ons onderzoek kunnen aantonen dat de ontstekingsstofjes die vrijkomen bij reuma zorgen voor een afbraak van signaalstoffen in de hersenen. Er ontstaan tekorten aan signaalstoffen zoals dopamine, serotonine en noradrenaline en dat heeft gevolgen. ‘Te weinig dopamine wordt in verband gebracht met minder plezier beleven en kan bij mensen met reuma zorgen voor zowel de motivatie vermoeidheid als ook de lichamelijke vermoeidheid: je nauwelijks tot dingen kunnen zetten. Te weinig noradrenaline zorgt onder andere voor de concentratieproblemen en een tekort aan noradrenaline en serotonine wordt ook in verband gebracht met motivatie vermoeidheid.’

Vermoeidheid bij ontstekingsreuma heeft dus een lichamelijke oorzaak?
‘Ja! Onze onderzoeksresultaten laten zien dat het de ontstekingen zijn die de vermoeidheid veroorzaken. We weten ook ondertussen uit recent onderzoek onder patiënten met reumatoïde artritis (RA) dat het remmen van één ontstekingsstofje, TNF-alfa, er voor zorgde dat serotonine in het brein weer toenam. Toch is de vermoeidheid bij mensen die een TNF-alfaremmer krijgen niet helemaal weg. Dat komt omdat ook de andere ontstekingsstoffen nog een rol blijven spelen.’
Denkt u dat er iets te doen is aan de ernstige vermoeidheid bij reuma?
‘Dat denk ik zeker, maar we moeten eerst weten hoe het precies werkt. We weten nu in ieder geval dat het immuunsysteem inwerkt op onze hersenen en deze een klein beetje kan veranderen. Ik heb het daarom wel over een ‘reumabrein’. Voor nu vind ik het vooral belangrijk om te kunnen zeggen dat de vermoeidheid echt door de reuma komt en ik ga verder met mijn onderzoek. Het kan mij niet snel genoeg gaan.’
www.reumanederland.nl

 

Klankbordgroep
Op de polikliniek Reumatologie hebben we een actieve patiënte klankbordgroep. Het doel van een patiënte klankbordgroep is om patiënten te betrekken bij nieuwe ontwikkelingen in de zorg. Patiënten kunnen helpen met advies voor verbeteringen betreffende de polikliniek en reumatologische zorg. We organiseren jaarlijks een aantal bijeenkomsten met de klankbordgroep.
Wij zoeken nog patiënten die graag deel willen nemen aan de klankbordgroep. Heeft u interesse? Neem dan contact op met Rixt Zuidema (email: r.zuidema@bernhoven.nl tel: 0413 – 40 29 33 of Renske van Doornik email: r.vandoornik@bernhoven.nl , tel: 0413 – 40 15 76)

 

Oproep:
Moeite met verpakkingen? Help mee en vul de vragenlijst in!
Een flesje water opendraaien, een pil uit een strip drukken, een potje groente of een vleeswarenverpakking openen. Als je een vorm van reuma hebt, is dat niet altijd makkelijk. Hoe ervaart u dat? Laat het ons weten! Het invullen kost u maximaal 5 minuten.
VUL DE VRAGOproep invullen peiling verpakkingen ANBO en ReumaNederland (002)ENLIJST IN
ReumaNederland doet dit onderzoek samen met de belangenbehartiger voor senioren, ANBO. We willen weten welke problemen mensen ervaren met het openen van verpakkingen. Want iedereen moet een verpakking open kunnen krijgen.
Bedankt alvast voor uw tijd! Oproep invullen peiling verpakkingen ANBO en ReumaNederland (

 

Volg de training ReumaUitgedaagd!

Heb je een vorm van reuma en wil je beter leren omgaan met pijn- of vermoeidheidklachten, met onbegrip van familie of collega’s of ben je benieuwd naar ervaringen van andere mensen met reuma?  Volg dan de zelfmanagementtraining Reuma Uitgedaagd!

Onderwerpen die aan bod komen tijdens de training zijn bijvoorbeeld:

·         Hoe ga ik met mijn vermoeidheid om?
·         Hoe stel ik grenzen op mijn werk?
·         Hoe ga ik met onbegrip om?
·         Hoe leg ik uit dat ik een vorm van reuma heb?
·         Hoe blijf ik verantwoord in beweging?

Deelnemer Tineke: “Ik voel me sterker, heb meer handvatten om goed voor mezelf te zorgen en voor mezelf op te komen.”

De training is altijd afgestemd op jouw persoonlijke situatie. Je gaat tijdens de training met je eigen doelen aan de slag. Speciaal opgeleide trainers die zelf ook een vorm van reuma hebben, begeleiden de training. Deze zelfmanagementtraining is gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek.

Deelnemer Robert: “De cursus geeft mij, ondanks dat ik al 13 jaar Bechterew heb, toch weer nieuwe en andere middelen om beter om te gaan met reuma.”

ReumaUitgedaagd! is er voor iedereen met een vorm van reuma. Het maakt daarbij niet uit in welke fase van het ziekteproces je zit, of hoeveel of weinig last je van je aandoening hebt.

De training is beschikbaar:

·         Voor zowel jongeren als volwassenen;

·         Zowel live op verschillende locaties in Nederland als online vanuit huis.

Wil je meer informatie? Kijk dan op: www.reumauitgedaagd.nl

 

Tweede lidmaatschap

 

Er is wat onduidelijkheid over het Tweede lidmaatschap, dit leggen wij graag aan u uit.

Als u reumatische aandoening hebt en lid bent van de vereniging hebt u een lidmaatschap waar u  20,- voor betaald. Heeft uw partner/dochter/zoon (wonende op hetzelfde adres) ook een reumatische aandoening dan kan hij/zij ook lid worden en hij/zij betaald dan € 15,- voor het tweede lidmaatschap.  Een tweede lidmaatschap binnen het gezin op hetzelfde adres is goedkoper omdat er per gezin een nieuwsbrief wordt verzonden.

Het is dus niet zo dat iedere partner zomaar lid kan worden.

Wij hopen dat alles duidelijk is en mochten er vragen zijn kunt u contact opnemen met het bestuur.

 

 

De nieuwe wet AVG

 

Vanaf 25 mei 2018 geldt in de hele Europese Unie de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG). De AVG vervangt per die datum de huidige Nederlandse Wet bescherming persoonsgegevens (Wbp). De regels rondom verwerking van persoonsgegevens worden daardoor strenger.

 

Ook wij als patiëntenvereniging hebben hier mee te maken. Zo verwerken wij in onze ledenadministratie o.a. naam, adres, bank en email gegevens t.b.v. de incasso’s en toezending van onze Nieuwsbrief. Deze gegevens zijn uitsluitend bedoeld voor interne doeleinden en alleen ter inzage voor het bestuur en de coördinator van de contactpersonen en de zwemgroepen. Uiteraard zijn wij als vereniging verplicht om verantwoord met deze gegevens om te gaan en deze gegevens niet aan andere partijen ter beschikking te stellen.

 

Zo ook het nemen van foto’s tijdens (leden)bijeenkomsten en het publiceren daarvan is onderhevig aan deze wetgeving. Ook hierbij geldt dat deze opnames alleen bedoeld zijn voor intern gebruik, d.w.z. voor onze eigen Nieuwsbrief en voor onze website. Mocht u bezwaar hebben tegen het publiceren van gemaakte foto’s op ledenbijeenkomsten laat u het ons dan vooraf even (schriftelijk) weten.

 

Heeft u nog vragen dan kunt u contact opnemen met:

Het secretariaat, Mevr. Diny Somers 0413-211844